
به گزارش مشرق، بنیاد امور بیماریهای خاص در زمره مؤسسات غیرانتفاعی و عامالمنفعه محسوب میشود که از بدو تاسیس در دولت سازندگی، ریاست آن به عهده فاطمه هاشمی، دختر ارشد آیت الله هاشمی رفسنجانی بوده است.
تاکنون درباره عملکرد رئیس، اعضای هیات امنای و اعضای افتخاری، میزان بودجه و نحوه هزینه و بسیاری از مسائل مربوط به این موسسه کمترسخن به میان آمده است.

فاطمه هاشمی از سال ۷۵ ریاست بنیاد «عام المنفعه» بیماریهای خاص را عهدهدار است
«بنیاد امور بیماریهاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى فعالیت خود را با پیشنهاد، حمایت و مساعدت حضرت آیت ا… هاشمى رفسنجانى از ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماریهاى خاص در زمینه هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى، اجتماعى و… آغاز نموده است. بودجه و منابع مورد نیاز فعالیتها و برنامههاى بنیاد امور بیماریهاى خاص عمدتا از طریق کمکهاى افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین مىشود. بنیاد امور بیماریهاى خاص در قالب چهار معاونت اجرایى، فرهنگی و ارتباطات، آموزشى- پژوهشى، ادارى – مالى وهمچنین مدیریت آمار و اطلاع رسانى سازماندهى شده است».
موارد فوق، توضیحات رسمی است که سایت بنیاد بیماری خاص درباره چگونگی تاسیس، منابع درآمدی و ساختار تشکیلاتی از این بنیادعام المنفعه اعلام کرده است.
با این حال، برخی منابع روایت دیگری از بودجه و منابع درآمدی و نحوه فعالیت و اعضای افتخاری این موسسه و رئیس آن دارند که البته تاکنون از سوی مسئولان بنیاد بیماری خاص اطلاعرسانی نشده است.
بنیاد بیماریهای خاص در اواخر دولت دوم آقای هاشمی رفسنجانی به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماریهاى خاص در زمینههاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى، اجتماعى تشکیل شد و از همان زمان ریاست آن به دختر بزرگ آقای هاشمی واگذار شده است.

* تشکیل شرکتهای خصوصی توسط هاشمی
اما آقای هاشمی که دختر ارشدش رئیس بنیاد بیماریهای خاص است، درباره چگونگی تشکیل این بنیاد میگوید: «روزی که در دولت سازندگی تصمیم گرفتیم بنیاد بیماریهای خاص را تاسیس کنیم، گفتم تاسیس این بنیاد مانند کارهای بزرگی چون متروی تهران، دانشگاه آزاد اسلامی و ساختن سدهای بزرگ است، ولی تاسیس این بنیاد به دلیل آن که به گوشههای زندگی تاریک بشری نگاه می کند، یک کار بسیار عظیم انسانی است».

فاطمه هاشمی میگوید که پدرش آیتالله هاشمی بنیانگذار بنیاد بیماری خاص است
فاطمه هاشمی هم نه خود، بلکه پدر را بنیانگذار بنیاد بیماریهای خاص معرفی میکند و درپیامی که مناسبت شانزهمین سال تاسیس این بنیاد صادر میکند، مینویسد: «تنها با حمایت رهبران اجتماعی دلسوز و آگاه، به ویژه آیتالله هاشمی رفسنجانی که نقش بنیانگذار را در این حرکت سترگ داشتهاند و بی حمایت ایشان، چه در دوران درخشان سازندگی و ریاست جمهوری ایشان و چه پس از آن، دستیابی به چنین توفیقاتی آسان نبود».
* فعالیتهای سیاسی اعضای یک مؤسسه «عامالمنفعه»
درباره اعضای هیات مدیره و مسئولان ارشد این بنیاد، اطلاعات زیادی در دسترس نیست اما با جستجویی در اینترنت نام افرادی همچون فاطمه هاشمی رفسنجانی به عنوان رئیس، فریبا لاهوتی به عنوان قائم مقام، محمدباقر لاریجانی به عنوان دبیرکل، ایرج فاضل بهعنوان عضو هیات مدیره و حمید رضائی قلعه که هماکنون در مرکز بررسی های استراتژیک مجمع تشخیص مصلحت نظام مشغول به کار است، بهعنوان معاون پژوهشی بنیاد به چشم میخورد.
ایرج فاضل عضو هیئت امنای بنیاد بیماریهای خاص در سال ۸۸ بیانیه تندی علیه جمهوری اسلامی صادر کرد
در این بین برخی اعضای موسسه، سوابق سیاسی و دولتی نیز داشته اند. ایرج فاضل یکی از اعضای هیات مدیره این بنیاد است که ارتباط تنگاتنگی با آقای هاشمی دارد. او وزیر بهداشت هاشمی رفسنجانی بود که توسط مجلس سوم استیضاح و برکنار شد. او در جریان حوادث پس از انتخابات سال ۸۸ بیانیه تندی علیه جمهوری اسلامی صادر کرد.
ایرج فاضل تنها کسی نیست که در این بنیاد فعالیت سیاسی داشته است بلکه رئیس بنیاد عامالمنفعه بیماریهای خاص هم فعالیتهای جدی در عرصه سیاسی دارد.
فاطمه هاشمی از حامیان جدی میرحسین موسوی در انتخابات ۸۸ و پس از آن بود. او عضو شورای مرکزی حزب اعتدال و توسعه است که در میان سیاسیون به «برادر معتدلتر حزب کارگزاران سازندگی» مشهور شده است.
او اخیراً هم در اظهارنظری گفته بود احمدینژاد باید عزل شده و انتخابات ریاست جمهوری آینده به صورت زودهنگام برگزار شود.
** ارتباط با شیوخ عرب و ماجرای عضویت قذافی و ملک عبدالله در بنیاد بیماریهای خاص
فاطمه هاشمی در ۲۱ اسفند سال ۸۵ در نشستی خبری در جمع خبرنگاران به موضوع مهمی اشاره میکند که در آن مقطع زیاد مورد توجه قرار نمیگیرد.
هاشمی رفسنجانی در آن نشست میگوید: «از کمکهای قابل توجهی از سوی افراد یا دولتهای مختلف در برخی مواقع بهرهمند میشویم، مانند کمک ۶۷۰ میلیارد دلاری شیخ شمس از دبی و کمک ۷۰۰ هزار یورو دولت فرانسه که برای کمک به زلزله بم هزینه شد».

تاکنون درباره عملکرد رئیس، اعضای هیات امنای و اعضای افتخاری، میزان بودجه و نحوه هزینه و بسیاری از مسائل مربوط به این موسسه کمترسخن به میان آمده است.

فاطمه هاشمی از سال ۷۵ ریاست بنیاد «عام المنفعه» بیماریهای خاص را عهدهدار است
«بنیاد امور بیماریهاى خاص به عنوان یک نهاد مردمى و غیردولتى فعالیت خود را با پیشنهاد، حمایت و مساعدت حضرت آیت ا… هاشمى رفسنجانى از ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۳۷۵ به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماریهاى خاص در زمینه هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى، اجتماعى و… آغاز نموده است. بودجه و منابع مورد نیاز فعالیتها و برنامههاى بنیاد امور بیماریهاى خاص عمدتا از طریق کمکهاى افراد حقیقى و حقوقى و نهادهاى دولتى و غیردولتى تامین مىشود. بنیاد امور بیماریهاى خاص در قالب چهار معاونت اجرایى، فرهنگی و ارتباطات، آموزشى- پژوهشى، ادارى – مالى وهمچنین مدیریت آمار و اطلاع رسانى سازماندهى شده است».
موارد فوق، توضیحات رسمی است که سایت بنیاد بیماری خاص درباره چگونگی تاسیس، منابع درآمدی و ساختار تشکیلاتی از این بنیادعام المنفعه اعلام کرده است.
با این حال، برخی منابع روایت دیگری از بودجه و منابع درآمدی و نحوه فعالیت و اعضای افتخاری این موسسه و رئیس آن دارند که البته تاکنون از سوی مسئولان بنیاد بیماری خاص اطلاعرسانی نشده است.
بنیاد بیماریهای خاص در اواخر دولت دوم آقای هاشمی رفسنجانی به منظور ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماریهاى خاص در زمینههاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى، اجتماعى تشکیل شد و از همان زمان ریاست آن به دختر بزرگ آقای هاشمی واگذار شده است.

بنیاد بیماریهای خاص در سه دسته اصلی بیماریهای خاص مانند تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی فعالیت میکند
* تشکیل شرکتهای خصوصی توسط هاشمی
اما آقای هاشمی که دختر ارشدش رئیس بنیاد بیماریهای خاص است، درباره چگونگی تشکیل این بنیاد میگوید: «روزی که در دولت سازندگی تصمیم گرفتیم بنیاد بیماریهای خاص را تاسیس کنیم، گفتم تاسیس این بنیاد مانند کارهای بزرگی چون متروی تهران، دانشگاه آزاد اسلامی و ساختن سدهای بزرگ است، ولی تاسیس این بنیاد به دلیل آن که به گوشههای زندگی تاریک بشری نگاه می کند، یک کار بسیار عظیم انسانی است».

فاطمه هاشمی میگوید که پدرش آیتالله هاشمی بنیانگذار بنیاد بیماری خاص است
فاطمه هاشمی هم نه خود، بلکه پدر را بنیانگذار بنیاد بیماریهای خاص معرفی میکند و درپیامی که مناسبت شانزهمین سال تاسیس این بنیاد صادر میکند، مینویسد: «تنها با حمایت رهبران اجتماعی دلسوز و آگاه، به ویژه آیتالله هاشمی رفسنجانی که نقش بنیانگذار را در این حرکت سترگ داشتهاند و بی حمایت ایشان، چه در دوران درخشان سازندگی و ریاست جمهوری ایشان و چه پس از آن، دستیابی به چنین توفیقاتی آسان نبود».
* فعالیتهای سیاسی اعضای یک مؤسسه «عامالمنفعه»
درباره اعضای هیات مدیره و مسئولان ارشد این بنیاد، اطلاعات زیادی در دسترس نیست اما با جستجویی در اینترنت نام افرادی همچون فاطمه هاشمی رفسنجانی به عنوان رئیس، فریبا لاهوتی به عنوان قائم مقام، محمدباقر لاریجانی به عنوان دبیرکل، ایرج فاضل بهعنوان عضو هیات مدیره و حمید رضائی قلعه که هماکنون در مرکز بررسی های استراتژیک مجمع تشخیص مصلحت نظام مشغول به کار است، بهعنوان معاون پژوهشی بنیاد به چشم میخورد.
ایرج فاضل عضو هیئت امنای بنیاد بیماریهای خاص در سال ۸۸ بیانیه تندی علیه جمهوری اسلامی صادر کرد
در این بین برخی اعضای موسسه، سوابق سیاسی و دولتی نیز داشته اند. ایرج فاضل یکی از اعضای هیات مدیره این بنیاد است که ارتباط تنگاتنگی با آقای هاشمی دارد. او وزیر بهداشت هاشمی رفسنجانی بود که توسط مجلس سوم استیضاح و برکنار شد. او در جریان حوادث پس از انتخابات سال ۸۸ بیانیه تندی علیه جمهوری اسلامی صادر کرد.
ایرج فاضل تنها کسی نیست که در این بنیاد فعالیت سیاسی داشته است بلکه رئیس بنیاد عامالمنفعه بیماریهای خاص هم فعالیتهای جدی در عرصه سیاسی دارد.
فاطمه هاشمی از حامیان جدی میرحسین موسوی در انتخابات ۸۸ و پس از آن بود. او عضو شورای مرکزی حزب اعتدال و توسعه است که در میان سیاسیون به «برادر معتدلتر حزب کارگزاران سازندگی» مشهور شده است.
او اخیراً هم در اظهارنظری گفته بود احمدینژاد باید عزل شده و انتخابات ریاست جمهوری آینده به صورت زودهنگام برگزار شود.
** ارتباط با شیوخ عرب و ماجرای عضویت قذافی و ملک عبدالله در بنیاد بیماریهای خاص
فاطمه هاشمی در ۲۱ اسفند سال ۸۵ در نشستی خبری در جمع خبرنگاران به موضوع مهمی اشاره میکند که در آن مقطع زیاد مورد توجه قرار نمیگیرد.
هاشمی رفسنجانی در آن نشست میگوید: «از کمکهای قابل توجهی از سوی افراد یا دولتهای مختلف در برخی مواقع بهرهمند میشویم، مانند کمک ۶۷۰ میلیارد دلاری شیخ شمس از دبی و کمک ۷۰۰ هزار یورو دولت فرانسه که برای کمک به زلزله بم هزینه شد».

گفته میشود آیتالله هاشمی رفسنجانی ارتباط خوبی با ملک عبدالله دارد
در جریان حوادث پس از انتخابات ۸۸ اخبار متعددی از سفرهای فاطمه هاشمی به کشورهای حوزه خلیج فارس و اروپا منتشر شد و رسانهها در این باره نوشتند که فاطمه هاشمی «در سال ۸۹ سفرهایی به امارات و عربستان و دیدار جداگانه با ملکعبدالله پادشاه عربستان در خلال یکی از میهمانیها داشته است».
رسانههای داخلی هم میگویند که آیتالله هاشمی رفسنجانی ارتباط خوبی با حکومت عربستان و ملک عبدالله پادشاه این کشور دارد.
با این همه، برخی از منابع ازعضویت افتخاری معمر قذافی رئیس جمهور معدوم لیبی و ملک عبدالله پادشاه عربستان سعودی در بنیاد بیماریهای خاص خبر میدهند. این موضوع تاکنون از سوی مسئولان این بنیاد تکذیب نشده است.

معمر قذافی و ملک عبدالله عضو افتخاری بنیاد وابسته به هاشمی رفسنجانی
** ابهام در نحوه هزینه بودجه ۳۰ میلیاردی بنیاد
مسئولان بنیاد بیماریهای خاص تاکنون کمتر درباره منبع درآمد و بودجه این بنیاد و نوع هزینه کردن آن اظهارنظر کردهاند اما در این میان منابع دیگر از بودجه چند ده میلیاردی این بنیاد خبر دادهاند.
هاشم قاسمی مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی چندین بار از عملکرد بنیاد بیماریهای خاص و «عدم شفافسازی در نحوه هزینهکرد بودجه» این بنیاد انتقاد و گلایه کرده است.
او میگوید: «سالانه ۱۵ میلیارد تومان به عنوان ردیف بودجه مجلس به بنیاد امور بیماریهای خاص و ۱۵ میلیارد دیگر نیز از طریق وزارت خارجه یا نهادهای دیگر به این بنیاد اهداء میشود. اعضای کمیسیون بهداشت و درمان از جمله امیدوار رضایی نیز عنوان کردهاند که هیچ وقت نتوانستهاند دختر هاشمی رفسنجانی را برای پاسخگویی به مجلس دعوت کنند».

برخی اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس میگویند تاکنون نتوانستهاند فاطمه هاشمی را برای پاسخگویی به مجلس دعوت کنند
قاسمی همچنین در این زمینه میافزاید: «متأسفانه به دلیل مسائل سیاسی به این موارد رسیدگی نمیشود و ما بارها نیز به رئیسجمهوری برای برطرف شدن این مشکل پیشنهاد دادهایم ولی نتیجهای نگرفتهایم و در مجموع تشکیل بنیاد امور بیماریهای خاص از روز اول نیز به این شکل صحیح نبود».
البته در این بین برخی افراد از فعالیتهای بنیاد بیماریهای خاص حمایت کردهاند. انوشیروان محسنی بندپی نماینده اصلاحطلب مجلس هشتم از این جمله افراد است که معتقد است «بنیاد بیماریهای خاص از ارگانهای بسیار فعال و اثربخش در حمایت بیماران خاص بوده است».
چندی پیش مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با انتقاد از «عدم شفافیت مالی بنیاد بیماریهای خاص» گفته بود: «گزارش مالی بنیاد امور بیماریهای خاص باید شفاف شود، چراکه این بنیاد هم از دولت بودجه میگیرد و هم کمکهای مردمی دریافت میکند».
احمد قویدل در گفتوگو با فارس تصریح کرده است: «ارتباط بنیاد با انجمنهای حامی بیماران ضعیف است و این انتقاد جدی به بنیاد وارد میشود که حتی آنها تلاش میکردند این ارتباط ایجاد هم نشود».
** مشغلههای کاری رئیس بنیاد در خارج از بنیاد
خانم فاطمه هاشمی رفسنجانی علاوه بر ریاست بنیاد بیماریهای خاص ریاست فدراسیون ورزشی بیماران خاص را تا سال ۸۴ عهدهدار بود.
او از سال ۸۶ به صورت تماموقت با سمت مربی در دانشگاه آزاد استخدام و به تدریس مشغول شد. او قبل از برکناری عبدالله جاسبی از ریاست دانشگاه آزاد، بهعنوان مدیر گروه سیاسی واحد تهران جنوب این دانشگاه منصوب شد. برخی منابع خبری اعلام کردهاند فاطمه هاشمی دارای مدرک فوق لیسانس علوم سیاسی است اما سایت دانشگاه آزاد واحد تهران جنوب مدرک خانم هاشمی را «دکتری علوم سیاسی از دانشگاه ورشو لهستان» عنوان کرده است.

فاطمه هاشمی در سال ۸۶ همزمان با ریاست بنیاد بیماریهای خاص، در دانشگاه آزاد استخدام شده است
** راهاندازی مؤسسه تحقیقات سرطان به ریاست محمد هاشمی تحت نظر بنیاد فاطمه هاشمی
بنیاد بیماریهای خاص در سال ۸۸ اقدام به راهاندازی موسسهای با نام تحقیقات، آموزش و پیشگیری سرطان میکند. برخی رسانهها گزارش دادند این موسسه زیر نظر محمد هاشمی رفسنجانی عموی فاطه هاشمی فعالیت میکند.
این موسسه هم تاکنون درباره منابع مالی و هزینههای آن گزارشی منتشر نکرده است.
منبع: فاطر
در خصوص انتشار این مطلب در سایت مشرق، بنیاد بیماری های خاص به این خبر واکنش نشان داد. این در حالی است که منیع اصلی این خبر سایت فاطر بوده است و این خبر به نقل از این پایگاه خبری در مشرق منتشر شده بود.
متن اطلاعیه بنیاد بیماری های خاص به شرح زیر می باشد:
در ارتباط با مطلب منتشر شده در سایت مشرق نیوز در تاریخ دوم آبان ماه هزار و سیصد و نود و یک، بنیاد امور بیماری های خاص جهت تنویر افکار عمومی لازم می داند جوابیه زیر را منتشر نماید.
1ـ طبق مدقمه سایت مشرق نیوز، بنیاد امور بیماری های خاص در زمره موسسات غیر انتفاعی و عام المنفعه بوده و طبق اصول گزارش نویسی می بایست این مطلب در بخش های دیگر سایت از جمله گزارش ویژه و یا بخش اقتصادی و اجتماعی آن درج و منتشر می شد.
گنجاندن آن مطلب در بخش سیاسی، ناخودآگاه اهداف سیاسی چاپ این گونه مطالبی که نشان از عدم آگاهی نویسنده را دارد نمایان می کند و این هدف سیاسی برای نهاد مردمی بنیاد امور بیماری های خاص که سال های سال در کنار اقشار ضعفیف و بیمار جامعه و با هدف خیرخواهانه تشکیل گریده است نامعلوم بوده و چون خود را سیاسی نمی داند غیر قابل درک است.
2ـ تیتر بسیار جالب که فقط و فقط در جهت جلب توجه نمودن خوانندگان تنظیم شده است نشان از عدم پایبندی نشر دهنده آن به واجبات شرعی و به دور از سنت پیامبر گرامی و ائمه اطهار بوده و این از نظر خوانندگان فهیم و معتقد دور نخواهد ماند.
3ـ بزرگ نمایی عضویت افتخاری یکی از سران کشورها که در حال حاضر در قید حیات نیست نشان از ضعف حافظه تاریخی نویسنده بوده، زیرا که در برهه ایی از تاریخ ایشان دوست و برادر نامیده می شده و ملاقات های زیادی نیز با مسئولین عالی رتبه کشورمان داشته است و کمک های ایشان درزمان دفاع مقدس و ... فقط و فقط به دلایل سیاسی خبر فرامموش شده است. ضمن آنکه عنوان کمک 670 میلیارد دلاری!!! یکی از شیوخ به بنیاد نشان از بستر ناشیانه ...
4ـ سیاسی مذکور در احراف ذهن خوانندگان و به دور از اخلاق حرفه ای خبرنگاری بوده و در صداقت نشر کننده مطلب خدشه ایجاد می نماید.
بنیاد امور بیماری های خاص در طی سال های فعالیت خو د در کنار اقشار ضعیف جامعه بوده و با خدماتی از قبیل کمک به تجهیز و راه اندازی بیش از 900 مرکز درمانی در سراسر کشور،راه اندازی مراکز درمانی مختص بیماران خاص در تهران و دیگر شهرستان ها به منظور الگوسازی خدمت رسانی به بیماران؛ ارائه خدمات مددکاری به بیماران نیازمند و ... سعی در برداشتن مشکلات کمرشکن از دوش بیماران داشته است و در طی این سال ها به طور مستمر و طبق قوانین جاری کشور توسط دیوان محاسبات از بیناد امور بیماری های خاص حسابرسی به عمل آمده و می آید و به دلیل شفافیت در نحوه عملکرد و هزینه تقدیر نامه بازرسی کل کشور را در کارنامه خود دارد.
لذا این بنیاد ضمن تکذیب و رد مطالب منتشر شده در سایت مشرق نیوز خاصه در خصوص کمک 670 میلیارد دلاری یکی از شیوخ و مستند به ماده 23 قانون مطبوعات، تقاضا دارد تکذیبیه مذکور در همان سایت و همان صفحه و ستون و با همان حروف منتشر گردد.
مدیریت این بنیاد اقدام موضوع ماده فو الذکر را نافی اختیارات خود جهت طرح شکایت نزد مراجع قضایی ندانسته و در صورت مصلحت مطابق تبصره 4 ماده 23 قانون مطبوعات اقدام می نماید.
امید است با رعایت اخلاق حرفه ای و به دور از مطامع و انگیزه های سیاسی و جناحی در صدد رفع مشکلات بیماران و اقشار آسیب پذیر جامعه برآییم. ان شاء الله