-
فیلم/ وقتی شعله تحریم‌ها بر جان پروانه‌ای‌ها می‌افتد
بیماران پروانه‌ای نیاز به تجدید پانسمان در هر ۴۸ ساعت دارند و درغیر این صورت تاول‌هایشان عفونی می‌شود اما تحریم غیرانسانی دارو و تجهیزات پزشکی، پروانه‌های زیادی را پر پر کرد.
-
۱۵ بیمار «ای بی» که قربانی «تروریسم اقتصادی» شدند
علی رغم ادعاهای دولت آمریکا در زمینه عدم تحریم‌های دارویی و غذایی جمهوری اسلامی ایران، بیماران «ای بی» در پی تحریم پانسمان مپیلکس با مشکلات جدی مواجه گردیده و به گفته مدیرعامل خانه «ای بی» در دسترس نبودن این پانسمان از اردیبهشت سال گذشته تاکنون موجب مرگ ۱۵ بیمار شده است.
-
پروانه‌هایی که در آتش تحریم می‌سوزند +عکس
به دلیل تحریم‌های آمریکا و وارد نشدن برخی مواد دارویی و بهداشتی به کشور، بیماران ای‌بی با مشکل تهیه پانسمان روبرو هستند که تحریم‌ها باعث فوت ۱۵ کودک مبتلا به این بیماری شده است.
-
قانونی که رنج بیماران را بیشتر می‌کند
رئیس هیأت مدیره و مدیر عامل سازمان بیمه سلامت ایران به تشریح قانونی در مجلس پرداخت که اگر تمهیدات لازم برای اجرای آن صورت نپذیرد رنج بیماران را بیشتر خواهد کرد.
-
بیماران «پروانه‌ای»؛ از انزوا تا عبور از ناآگاهی‌های جامعه
مدیر و موسس خانه «ای بی»، گفت: طبق قول‌هایی که به ما داده شد بیماری ای‌بی بزودی جزو بیماری های خاص قرار می گیرد و این بیماران می توانند با جدیت پیگیر مطالبات خود باشند.
-
بهانه‌تراشی جدید برای خدمت‌رسانی به کودکان پروانه ای
مادر فاطمه(بیمار پروانه‌ای) گفت: بعد گرفتن تاییدیه‌های سلامت، فرزندم برای جراحی آماده شد اما این جراحی شروع نشده کنسل کردند و گفتند ما دیگر بیمار EB را جراحی نمی‌کنیم و بروید بیمارستان بقیه‌الله.