مشکل زانو موجب شده تا او به دلیل وزن زیاد دیگر توان راه رفتن نداشته باشد، پزشکان گفته‌اند در صورتی که مورد عمل جراحی قرار نگیرد ممکن است فلج شود.
خانواده سارینا از دو سالگی فرزندشان تاکنون مجبور بودند برایش کفش‌هایی با قیمت بالای 500 هزار تومان خریداری کنند اما به گفته پزشکان، دیگر مشکلش با کفش نیز حل نمی‌شود.
براساس نظر پزشکان، این دختر به بیماری خاصی مبتلا شده است که بیشتر در بین سیاه‌پوستان شایع است و تنها سه یا چهار مورد ابتلا به چنین بیماری در کشور ما دیده شده است.
مادر سارینا می‌گوید: به دلیل مشکلات مالی، تاکنون موفق به تامین هزینه عمل جراحی دخترمان نشدیم، از طرفی نیز بیشتر پزشکان ما را ناامید کردند و تنها پزشکی در تهران قول داده تا سارینا مورد عمل جراحی قرار دهد.
وی ادامه می‌دهد: از تیر ماه امسال تاکنون، سارینا در نوبت جراحی قرار دارد و به دلیل نبود دستگاه عمل نشده، البته این دستگاه در بیمارستان‌های خصوصی موجود است و ما حتی توان پرداخت هزینه بیمارستان دولتی را نداریم.
این مادر با بیان اینکه به نهادهای حمایتی نیز مراجعه کردیم اما آنها پاسخ منفی دادند، افزود: تنها دارایی ما یک منزل مسکونی است که با وام خریداری کردیم و مجبوریم با فروش آن بخشی از هزینه درمان دخترمان را تامین کنیم تا دخترمان فلج نشود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر کشور درباره اینکه آیا این بنیاد می‌تواند به سارینای هفت ساله کمک کند، گفت: اگر بیماری سارینا بیماری نادر باشد ابتدا باید بررسی شود که دارای ریشه ژنتیکی است یا خیر و حمایت ما از بیماران نادر نیز در چهار بخش شامل تقبل هزینه تحقیق، مطالعه و هزینه‌های آزمایشگاهی است.
علی داودیان اظهار کرد: ارسال آزمایش‌ها و پیگیری آن، پرداخت هزینه‌های ام.آر.آی، سی.تی اسکن و سایر آن نیز به عهده بنیاد است.
وی تصریح کرد: در صورتی که تعداد بیماران به بیش از 100 نفر برسد وظیفه ما راه‌اندازی انجمن برای این افراد است.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر کشور در پایان گفت: در صورتی که بیماران خاص، زیر پوشش هیچ نوع بیمه‌ای نباشند؛ وظیفه این بنیاد است که آنها را زیر پوشش بیمه قرار دهد.
نوعدوستی و کمک به همنوع فرهنگ دیرینه ما ایرانیان است، مردم ما هر جا که احساس کردند فردی به کمک آنها نیاز دارد به سویش شتافتند و از کمک به او دریغ نکردند...
سارینا دوست دارد بدود و بازی کند...
