کد خبر 287362
تاریخ انتشار: ۲ اسفند ۱۳۹۲ - ۱۶:۴۴

در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود.

به گزارش مشرق، EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که در 3 خصوصیت مشترک هستند. این خصوصیات عبارتند از: 1- توارث ژنتیکی 2- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود 3- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است.

در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود. ضایعات این بیماری می‌تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت‌ها، اندامها و از بین رفتن ناخن‌ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود. در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه ، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به‌تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت.

از آنجا که این گروه از بیماری‌ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می‌یابد و می‌تواند موجب درگیری بخش های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی‌الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می‌باشد. در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه‌های درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می‌باشد. در کشورهای دیگر انجمن‌های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده‌است که خود می‌تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت‌های مالی – روحی از این بیماران و خانواده هایشان باشد.

رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می‌باشد. رودبار جنوب یکی از روستاهای شهرستان جیرفت در استان کرمان است. این روستا در منتهی‌الیه جنوب شرقی استان قرارگرفته‌است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است. یلدا ، حمیده ، زینب ، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این روستا هستند.

{$sepehr_album_9838}

منبع: ایسنا

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha

نظرات

  • انتشار یافته: 15
  • در انتظار بررسی: 0
  • غیر قابل انتشار: 2
  • آذرخش ۲۰:۱۳ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۲
    0 0
    یا من اسمه دواء و ذکره شفاء
  • ۰۰:۳۲ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    یا مهدی
  • محسن ۰۰:۳۴ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    خیلی ناراحت کننده بود... خدای بزرگ این بچه های مظلوم و تمام مریضان را شفاء بده...
  • حسن ۰۰:۳۷ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    وای‏!‏‏!‏ شکل مصدومان بمباران شیمیایی هستن‏!‏ ای خدا این بچه ها چه گناهی کردن‏ که نمی تونن لذات دوران کودکی رو درک کنن‏!‏؟
  • عباس ۰۰:۵۵ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    یا الله.
  • مهدی ۰۱:۱۱ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    "اللهم اشف کل مریض" انشاءالله خدا همه مریضها رو شفا بده
  • الله هو شافی ۰۱:۴۶ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    اللهم اشف کل مریض ... بحق الحسین(ع)
  • کیان ۰۷:۲۹ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    اللهم اشف کل مریض. الهی آمین. قلبم درد گرفت.
  • یوسف ۰۷:۵۳ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    اینهمه تو این مملکت حرف از پیشرفت میزنن.. پس چرا کاری برای این بچه های معصوم نمیکنند..چرا چشماشونو بستن رو واقعیت!!؟؟؟ تا کی این کودکان زجر بکشند ..ایا خدا رو خوش میاد!؟؟
  • mitra ۰۸:۰۴ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    ای جان.چقدم بانمکه.خدا شفاش بده.امین
  • fateme ۰۹:۵۷ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    نميدونم چي واقعا ميشه گفت ... كنترل اشكام برام سخته ... برام قابل تصور نيست كه همچين بيماري ام هست و اينجور از كوچيكي بچه ها رو عذاب ميده ... خدا بهشون كمك كنه ...
  • ۱۱:۲۲ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    حقوقم كمه و زندگيم سخت ميگذره. يك پسر كوچيك دارم. خدا خودش شاهده هميشه فقط بخاطر اينكه خودم و همسرم و پسرم سالميم و بيماري حادي نداريم، خدا رو شكر كردم و مي كنم. خدا رو به بيگناهي اين بچه ها قسم بديم شفاشون بده.
  • ساناز ۱۳:۲۷ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    خواهش ميكنم شماره حساب اى شرائطي را أعلام كنيد بلكه بتوانيم كمك ناچيزي بكنيم من براي سايت فرارو هم اين پيام را گذاشتم لطفا در أسرع وقت اطلاع رسامي كنيد كه چطور كمك كنيم
  • امیرحسین سعیدی رضوانی ۱۴:۴۰ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۳
    0 0
    اگر تهران بود اینقدر به وزارت بهداشت فحش می دادن که همشونو رایگان درمان می کرد اما چون در یک شهرستان محروم هستن باید از درد بمیرن!!! هنوز در برخی چیزها در تفکرات زمان شاهی ماندیم که فقط کلان شهرها رو عشقه
  • علی 120 ۱۰:۱۸ - ۱۳۹۲/۱۲/۰۴
    0 0
    واقعا دلم درد گرفت خدایا به حق مهدی زهرا به گناهان ما نگاه نکن و به معصومیت بچه ها نگاه کن و دعای ما را مستجاب کن خدا تمام مریضا مخصوصا این بچه ها را شفا بده

این مطالب را از دست ندهید....

فیلم برگزیده

برگزیده ورزشی

برگزیده عکس