به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان فارس، حجت‌الاسلام مسجد جامعی در نشستی که به مناسبت برگزاری پنجمین همایش بین‌المللی بیماریهای نادر برگزار شد گفت: از حدود سه دهه پیش کشورهایی که سیستم ارائه خدمات بهداشتی مناسبی داشتند بررسی بر روی بیماریهای نادر را آغاز کردند و در دهه نود به تعریف بیماریهای کمیاب رسیدند.
وی ادامه داد: طبق این بررسی‌ها احتمال می‌رود که از هر 2 هزار نفر یک نوزاد به این بیماری در کشور مبتلا شود اما در دنیا تخمین زده می‌شود که 350 میلیون نفر به این بیماری‌ها مبتلا هستند.
مسجد جامعی گفت: حدود 7 هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده که مربوط به کشورهای توسعه یافته است اما در ایران ممکن است 35 هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند اما با توجه به رواج ازدواج‌های فامیلی احتمال می‌رود آمار واقعی بیش از این باشد.
این استاد دانشگاه و پایه‌گذار بنیاد بیماریهای نادر تصریح کرد: در بین کشورهای منطقه بهترین درمان‌ها را داریم اما در زمینه برخی از بیماری‌ها مانند بیماریهای نادر بی‌توجهی شده است حتی در زمینه آموزش پزشکی نیز غفلت در این حوزه را می‌بینیم.
وی گفت: بطور کلی 34 نوع بیماری متابولیک که در مجموعه بیماریهای نادر وجود دارد در کشور تشخیص داده شده است.
مسجد جامعی همچنین در مورد هزینه‌های درمان این بیماران گفت: بسیاری از مراکز درمانی به دلیل هزینه‌های بالای تولید داروی بیماریهای نادر بودجه‌های تحقیقاتی را صرف آن نمی‌کنند به همین دلیل موسسات خیریه برای تولید این داروها وارد عمل می‌شوند.
وی افزود: این داروها در داروخانه‌ها به راحتی یافت نمی‌شوند و بسیار گران هستند بنابر این اگر بتوانیم در کشور سازوکار مناسبی برای شبکه بیماریهای نادر پیدا کنیم می‌توانیم از موسسات خیریه کمک بگیریم.
پنجمین همایش بین‌المللی بیماریهای نادر 9 اسفند ماه در سالن همایش‌های برج میلاد برگزار می‌شود که همزمان با این روز رالی خانوادگی با حضور 70 خودرو و شرکت قهرمانان ورزشی برگزار می‌شود.
همچنین افراد عادی می‌توانند تا روز چهارشنبه برای شرکت در این رالی خانوادگی ثبت نام کنند و «شعار امسال روز جهانی بیماران نادر همراه بودن و همبستگی برای مراقبت بیشتر» است.
وی ادامه داد: طبق این بررسی‌ها احتمال می‌رود که از هر 2 هزار نفر یک نوزاد به این بیماری در کشور مبتلا شود اما در دنیا تخمین زده می‌شود که 350 میلیون نفر به این بیماری‌ها مبتلا هستند.
مسجد جامعی گفت: حدود 7 هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده که مربوط به کشورهای توسعه یافته است اما در ایران ممکن است 35 هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند اما با توجه به رواج ازدواج‌های فامیلی احتمال می‌رود آمار واقعی بیش از این باشد.
این استاد دانشگاه و پایه‌گذار بنیاد بیماریهای نادر تصریح کرد: در بین کشورهای منطقه بهترین درمان‌ها را داریم اما در زمینه برخی از بیماری‌ها مانند بیماریهای نادر بی‌توجهی شده است حتی در زمینه آموزش پزشکی نیز غفلت در این حوزه را می‌بینیم.
وی گفت: بطور کلی 34 نوع بیماری متابولیک که در مجموعه بیماریهای نادر وجود دارد در کشور تشخیص داده شده است.
مسجد جامعی همچنین در مورد هزینه‌های درمان این بیماران گفت: بسیاری از مراکز درمانی به دلیل هزینه‌های بالای تولید داروی بیماریهای نادر بودجه‌های تحقیقاتی را صرف آن نمی‌کنند به همین دلیل موسسات خیریه برای تولید این داروها وارد عمل می‌شوند.
وی افزود: این داروها در داروخانه‌ها به راحتی یافت نمی‌شوند و بسیار گران هستند بنابر این اگر بتوانیم در کشور سازوکار مناسبی برای شبکه بیماریهای نادر پیدا کنیم می‌توانیم از موسسات خیریه کمک بگیریم.
پنجمین همایش بین‌المللی بیماریهای نادر 9 اسفند ماه در سالن همایش‌های برج میلاد برگزار می‌شود که همزمان با این روز رالی خانوادگی با حضور 70 خودرو و شرکت قهرمانان ورزشی برگزار می‌شود.
همچنین افراد عادی می‌توانند تا روز چهارشنبه برای شرکت در این رالی خانوادگی ثبت نام کنند و «شعار امسال روز جهانی بیماران نادر همراه بودن و همبستگی برای مراقبت بیشتر» است.
