به گزارش مشرق به نقل از تراز، چند روز پیش بود که مطلبی در مورد کمیابی وگرانی افسار گسیخته وتحت پوشش بیمه نبودن برخی داروهای درمانی برای بیماری هایی از قبیل انواع سرطان ها و ام اس خواندم. پیش خود گفتم یعنی چی؟ خب یک داروخانه نداشته باشه از داروخانه دیگر می خریم. این در حالی بود که از قیمت این داروها هم اطلاع دقیقی نداشتم، تا اینکه امروز صبح بعد از جستجویی در مورد داروهای کمیاب در درمان یا کنترل بیماری های صعب العلاج به خیال اینکه این داروها در داروخانه های معمولی نیستند و احتمالا در داروخانه های شبانه روزی وبزرگ در دسترس است به همراه نام چند دارو به داروخانه مراجعه کردم تا در این زمینه گزارشی تهیه کنم.
ربیف، بتااینترفرون، آوانکس، تای سایبری، سیتارابین، لوموستین و... نام هایی آشنا برای بیماران سرطانی و مبتلایان به ام اس است . داروخانه اول داروخانه ی محل خودمان بود ، یک داروخانه عمومی ودو داروخانه شبانه روزی .اما پاسخ مسولان هر سه داروخانه درمورد این داروها تکان دادن سرشان بود! به معنی اینکه نداریم...اینجا بود که تازه اندکی متوجه کمیاب بودن این داروها شدم ، البته این اول کار بود. به داروخانه قانون در میدان ونک رفتم واز تکنسین دارویی نام این داروها را پرسیدم اما در کمال تعجب داروخانه ی بزرگی مثل قانون و داروخانه شبانه روزی آزادی واقع در خیابان آزادی روبروی سازمان تامین اجتماعی هم این داروها رانداشتند، نه اینکه یکی از این داروها ! کلا هیچ کدام از این داروها رانداشتند.من که از جستجو خسته شده بودم وقتی به دفتر سایت رسیدم گوشی تلفن را برداشتم تا از طریق تلفن، پیگیر این داروهای کمیاب شوم شاید به پاسخ سوال هایم برسم.
Rebif و آمپول آونکس به همراه بتا اینتر فرون داروهای حیاتی برای درمان یا پیشگیری از عود بیماری MS هستند. از ۱۱۸ شماره حدود ۱۰ داروخانه شبانه روزی تهران را گرفتم وشروع کردم به زنگ زدن..داروخانه شبانه روزی بیمارستان پارس،داروخانه پیشرو در میدان مادر، داروخانه البرز در میدان تجریش و.....اما پاسخ همه داروخانه ها یک جمله بود آقا نداریم...این داروها رو اینجاها نمیارن، برید هلال احمر یا ۱۳ آبان.........بارقه ی امیدی در دلم نشست که حداقل این داروها هست فقط کمی، البته کمی! کمیاب است.
با داروخانه هلال ایران در فلکه دوم تهرانپارس تماس گرفتم همان داروخانه ای که باید این داروها حداقل در آنجا پیدا شود.اما با کمال تعجب نه ربیف داشت ونه بتااینترفرون. وقتی خودم را به عنوان خبرنگار معرفی کردم ودلایل کمبود این داروها واینکه از چه زمانی این داروها را ندارید پرسیدم، از پاسخ دادن امتناع کرد وگفت این مسائل به ما ارتباطی ندارد.
فقط شماره تنها شرکت پخش داروهای ام اس به نام فردوس را گرفتم که در کمال تعجب نه بتا اینترفرون داشت نه ربیف ونه آونکس!خانمی که پشت خط تلفن بود گفت:ما تنها شرکت پخش داروهای ام اس هستیم.این در حالی است که در ایران از هر ۱۰۰هزار نفر ۵۰ نفر به این بیماری مبتلا هستند وحال تنها شرکت پخش داروهای ام اس این داروها را ندارد.
بیماران باید چه بکنند؟
واقعا بیمارانی که خود ،بیماریشان برایشان دردی بزرگ است و حتی در صورت دستیابی به برخی از همین داروهای خاص باید با عوارض بسیار بالای این داروها دست وپنجه نرم کنند، برای مثال داروی لوموستین LOMUSTINEکه یک دارو برای درمان سرطان و دردسته داروهای شیمی درمانی است در عین کمیابی عوارض شدید خونی مثل کاهش گلبول های سفید خون واختلال درحرکت را برای بیمار به همراه دارد، حالا باید با کمیابی یا بهتر است بگویم نایابی داروهای خود روبرو شوند ! داروهایی که شاید فقط کمی از رنج های آنان را التیام دهد آن هم با هزینه های گزاف،تا آنجا که مژگان محسنی نیا رییس انجمن ام اس قیمت برخی از این داروها را میلیونی می داند.
مهدی محمدزاده رییس انجمن اقتصاد داروی ایران قیمت داروی ضد سرطان هرستپین که با ارز آزاد هم وارد می شودرا برای هرآمپول حدودچهار میلیون تومان دانست .با توجه به این موارد تامین هزینه این داروها که گاها قیمت های میلیونی دارند را با درد وزجری که خود بیماران از بابت بیماری خود دارند با کمبود ونبود این داروها اگر بخواهیم جمع کنیم شاید برای هر خانواده ای که عضوی از آن گرفتار باشد چیزی شبیه زلزله رخ دهد.
چه کسی مقصر است؟
بسیاری از داروهای بیماری های خاص به دلیل وارداتی بودن ویا حتی درصورت داشتن مشابه داخلی به دلیل اینکه مواد اولیه آن از خارج کشوروارد می شود با افزایش نرخ ارز و وجود تحریم ها دچار مشکلات اساسی شده است. البته در این میان نباید از تقصیر افراد سود جویی که با نگه داشتن داروهای خود در گمرکات زمینه افزایش قیمت ونایابی این داروها را فراهم کرده اند غافل شد.در آخر امید است با پیگیری مسولان مربوطه مشکلات اساسی بیماران صعب العلاج در تامین هزینه و دسترسی آسان به این اقلام دارویی فراهم آید تا نگذاریم بیماران دغدغه ای غیراز درد بیماری خود داشته باشند.
