به گزارش مشرق،سال‌هاست برای کنترل آهن خونش چشم دوخته به داروهای خارجی. «اغلب بیماران کرایه تاکسی به زور می‌دهند برای رسیدن به بیمارستان چطور ۵۰۰هزار تومان هزینه داروی ایرانی را بدهند؟» او و خیلی‌های دیگر به ناچار به داروهای ایرانی رو آورده‌اند. «دسفرال و جیدنیو مدت‌هاست عرضه نمی‌شوند و بیماران باید داروهای ایرانی را جایگزین این دو دارو کنند؛ عوارض دارند و اغلب بیماران نمی‌توانند مصرف دارو را ادامه بدهند.» کمبود دارو و دغدغه بیماران فرصت خوبی شده برای عده‌ای سودجو. «داروی ایرانی را ۵۰۰هزار تومان با بیمه می‌دهند دست بیمار. البته به اسم داروی مشابه خارجی.»
«مدت‌هاست داروی خارجی استفاده نکرده‌ام.» «ارجمند» سال‌هاست برای کنترل آهن خونش چشم دوخته به داروهای خارجی. «دسفرال ایرانی یکی دوماه است بعد چند ماهی دست بچه‌ها نمی‌رسد. اغلب بیماران کرایه تاکسی به زور می‌دهند برای رسیدن به بیمارستان چطور ۵۰۰هزار تومان هزینه داوری ایرانی را بدهند؟»
او و خیلی‌های دیگر به ناچار به داروهای ایرانی رو آورده‌اند. «دسفرال و جیدنیو مدت‌هاست عرضه نمی‌شود و بیماران باید داروهای ایرانی را جایگزین این دو دارو کنند؛ عوارض دارند و اغلب بیماران نمی‌توانند مصرف دارو را ادامه بدهند.» کمبود دارو و دغدغه بیماران فرصت خوبی شده برای عده‌ای سودجو. «داروی ایرانی را ۵۰۰هزار تومان با بیمه می‌دهند دست بیمار. البته به اسم داروی مشابه خارجی.» داروها که کمیاب می‌شوند بیماران تالاسمی می‌مانند و آهن خونی که بالا می‌رود. «بیمه‌ها با داروخانه‌ها قرارداد ندارند. وقتی دارو نیست هیچ‌چیزی استفاده نمی‌کنیم و اغلب آهن خون‌مان بالا می‌رود.»
دفرازیروکس و دفروکسامین تولید داخل‌اند، اما همان‌ها هم هرازگاهی کمیاب می‌شوند. «یکی از بیماران در چابهار فوت کرد. داروی خارجی که کمیاب شد به داورهای ایرانی حساسیت داشت. آهن خونش بالا رفت کبد، کلیه و قلبش را درگیر کرد و درنهایت منجر به فوت شد.» بیمارانی که سن کمتری دارند با مشکلات کمتری دست به گریبان‌اند. «این بیماران اغلب از همان ابتدا داروی ایرانی استفاده کرده‌اند، بنابراین مشکلات کمتری دارند. هرچند دسفرال ایرانی هم یکی دو ماه در دسترس است و چندماهی کمیاب می‌شود.» بیماران قدیمی‌تر اما بدن‌شان با داروهای ایرانی سازگار نیست و با عوارض آن دست به گریبان‌اند. «اینجا هم از لحاظ تامین دارو و هم تجهیزات با مشکل روبه‌رو هستیم.»
هشت‌هزار بیمار تالاسمی به دلیل تحریم‌ها آسیب دیدند. آمار فوتی‌ها هم افزایشی شده. خبر تلخی که رئیس انجمن تالاسمی ایران از آن گفته بود. «به دلیل تحریم‌ها و فقدان داروی کافی، میزان فوت بیماران تالاسمی در سال‌های اخیر افزایش داشته.»
آسیب تحریم‌ها گریبان ۸هزار بیمار تالاسمی را گرفت
تالاسمی؛ بیماری خاصی که زندگی حدود ۲۳هزار نفر را تحت‌تاثیر قرار داده است. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران از آن خبر داده است. بدنی میزبان این بیماری باشد، یک‌میلیون و ۵۰۰هزار تومان ماهانه مخارج تامین دارو است. داروهایی که مرهم دردهای‌شان است، اگرچه مدتی است نمونه‌های وارداتی‌شان کمیاب شده تا تولیدات داخلی جایگزین آنها شود. البته به گفته «یونس عرب» بین ۱۰ تا ۳۵درصد بیماران تالاسمی امکان مصرف داروی تولید داخل را ندارند. به اعتقاد رئیس انجمن تالاسمی ایران به دلیل کمبود تولید داخلی داروهای موردنیاز این بیماران و همچنین تنوع داروهای مصرفی برای انواع این بیماری است.
هشت‌هزار بیمار تالاسمی به دلیل تحریم‌ها آسیب دیدند. آمار فوتی‌ها هم افزایشی شده. خبر تلخی که رئیس انجمن تالاسمی ایران از آن گفته بود. «به دلیل تحریم‌ها و فقدان داروی کافی، میزان فوت بیماران تالاسمی در سال‌های اخیر افزایش داشته.» «عرب» گفته بود؛ در سایه تحریم‌ها و عدم‌امکان واردات داروهای بیماران تالاسمی، ممکن بود یک نسل‌کشی در بیماران تالاسمی اتفاق بیفتد.
آمار فوتی بیماران تالاسمی در سه سال اخیر بالای ۵۵۰نفر
آمارها از افزایش فوتی‌ها در میان بیماران تالاسمی روایت می‌کنند؛ ۷۰ فوتی آمار مربوط به سال ۹۷ است. آماری که یک‌سال بعد به ۹۰نفر رسید. سال ۹۹ حدود ۱۴۰فوتی را به نام خود ثبت کرد و سهم سال ۱۴۰۰ به ۱۸۰فوتی رسید. بنابر پیش‌بینی انجمن تالاسمی ایران احتمال فوت ۲۲۰ بیمار تالاسمی می‌رود. به باور «عرب» تحریم‌ها ارمغان مرگ بوده برای جامعه تالاسمی ایران.
از ابتدای ۱۴۰۰ تا دی‌ماه هیچ داروی وارداتی به دست بیماران تالاسمی نرسید. به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران در همین بازه تنها در شهر داراب، استان فارس پنج بیمار تالاسمی فوت کردند. عمده‌ترین علت فوت این افراد قطع دسترسی‌شان به داروی باکیفیت بود. دی‌ماه ۱۴۰۰ سازمان غذا و داور وعده تامین داروی موردنیاز این بیماران را برای سال ۱۴۰۱ داد. اما به گفته «عرب» تخصیص ارز به داروها بسیار کم بوده. به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران یکی از دلایل تاخیر واردات داروی موردنیاز تاخیر در تخصیص ارز بوده. «عرب» گفته بود؛ معمولا از زمان ثبت سفارش تا حمل داروها به داخل کشور، ۶ماه زمان می‌برد.
«یونس عرب» از آمار فوتی بیماران تالاسمی در سه سال اخیر هم گفته؛ بالای ۵۵۰نفر. البته به روایت آمارها حدود ۸هزار بیمار هم آسیب جدی دیده‌اند. «وقتی دارو به بیماران نمی‌رسد، آهن در قلب و کبدشان رسوب می‌کند.» «عرب» درخصوص اهمیت داروهای خارجی هم گفته بود؛ آهن در میان‌مدت ماهیت سمی پیدا می‌کند و باعث مرگ زودرس بیماران در بلندمدت می‌شود. بیمارانی که به هرکدام از اقلام داروهای داخلی واکنش نشان دهند، در صورتی که داروی خارجی به آنها نرسد، به سمت مرگ اجباری می‌روند.
کمبود دارو؛ به خطر افتادن جان ۲۳هزار بیمار تالاسمی
مدت‌هاست «دسفرال»و «جیدنیو» کیمیاب شده‌اند. «جیدنیو» و «دسفرال»ی که مشابه هم ندارند. گذر «دفروکسامین»، «دفریپرون» و «دفرازیروکس» به هیچ داروخانه‌ای نمی‌افتد. خارجی‌ها که تحریم شدند، داروهای مشابه جای‌شان را گرفتند. داستان به چهار پنج سال پیش برمی‌گردد، دورانی که داروهای خارجی هوس کردند دیگر به شهرهای دورتر نروند. به گفته رئیس انجمن تالاسمی چابهار در داروخانه‌های شهرهای بزرگ جسته‌وگریخته شاید «دسفرال» پیدا شود. «چند وقتی است داروخانه کلانشهرها هم خارجی‌ها را به خود نمی‌بینند.»
کمبود شدید دارو؛ جمله‌ای کوتاه که از فاجعه‌ای بزرگ خبر می‌دهد، به خطر افتادن جان ۲۳هزار بیمار تالاسمی. بیمارانی که زندگی‌شان مشروط شده به داروهای داخلی یا همان مشابه‌ها. «نسیم جک» از یک‌سال و نیم پیش شاید هم کمی بیشتر می‌گوید که «دسفرال» مایع خودش را به داروخانه‌ها رساند، البته این‌بار هم در شهرهای بزرگ. البته همان «دسفرال» مایع هم به سیستان‌وبلوچستان نرسید.
«حساسیت بدی ایجاد کرد و با اطلاع‌رسانی سازمان غذا و دارو جمع شد.» سیستان‌وبلوچستانی که ۳هزار و ۲۰۰بیمار مبتلا به تالاسمی در آمار رسمی دارد. «دسفرال پودری هم بعدا وارد شد که همان هم به سیستان‌وبلوچستان نیامد.»از همان پنج شش سال پیش یا کمی بیشتر که داروهای خارجی کیمیا شدند، داروهای مشابه شدند دردسر جدید بیماران تالاسمی. «آهن خون را پایین نمی‌آورند. باعث کبودی، خارش، حساسیت و حتی سوراخ‌شدن محل تزریق می‌شوند.
داروهای ایرانی اغلب مواد اولیه‌شان از خارج تامین می‌شود
از همان پنج شش سال پیش یا کمی بیشتر که داروهای خارجی کیمیا شدند، داروهای مشابه شدند دردسر جدید بیماران تالاسمی. «آهن خون را پایین نمی‌آورند. باعث کبودی، خارش، حساسیت و حتی سوراخ‌شدن محل تزریق می‌شوند. چابهار ۶۷۰بیمار تالاسمی به خود می‌بیند؛ بیمارانی که به گفته رئیس انجمن تالاسمی چابهار روزبه‌رو به تعدادشان افزوده می‌شود. «کل استان سیستان‌وبلوچستان نزدیک به ۳هزار بیمار تالاسمی دارد.»
در میانه کمبود داروهای خارجی، داروهای تولید داخل میدان‌داری کردند. «داروهای ایرانی اغلب مواد اولیه‌شان از خارج تامین می‌شود.» «جک» از کمبود داروهای ایرانی می‌گوید: «داروهای ایرانی هم سه چهار ماهی در داروخانه‌ها هستند بعد دوباره کمیاب می‌شوند.» او معتقد است داورهای ایرانی دو سه ماهی کمیاب می‌شوند تا دوباره به دست بیماران برسند. «پروسه تامین مواد اولیه، تولید و توزیع تا رسیدن به دست بیمار دو سه ماهی طول می‌کشد.»
اغلب بیماران به داروهای ایرانی حساسیت دارند داروهای ایرانی؛ رایگان‌اند
داروهای ایرانی اما بی‌دردسر هم نیستند. «اغلب بیماران به داروهای ایرانی حساسیت دارند.» اگرچه داروهای ایرانی زیر سایه بیمه، رایگان به دست بیماران می‌رسند. «دسفرال خارجی با بیمه حدود ۴۶۰هزار تومان می‌شد.» برخی از بیماران در غیاب داروهای ایرانی به مصرف داروهای خوراکی رو آورده‌اند. «این داروها هم اغلب عوارض گوارشی دارند برای بیماران.» به گفته رئیس انجمن تالاسمی چابهار در ایران نزدیک به ۵۵۰ بیمار فوت کرده‌اند. «در چابهار هم نزدیک به ۱۵-۱۰ نفر به دلیل آهن بالا فوت کرده‌اند، چون داروهای کمیاب شده‌اند و به دست‌شان نمی‌رسد.»
بیمارستان امام علی چابهار دوهفته‌ای می‌شود پزشک متخصص به خود نمی‌بیند. «بیماران تالاسمی نیازمند متخصص خون یا حداقل اطفال‌اند. «بیماران ماهی یکی دو بار برای تزریق به بیمارستان مراجعه می‌کنند، اما در نبود پزشک متخصص به امان خدا رها شده‌اند.» بیمارستان امام علی مدتی پزشک عمومی به خود می‌دید. «با پسورد پزشک متخصص قبلی وارد سامانه می‌شد و برای بیماران دارو می‌نوشت.»
در غیاب پزشک متخصص بیماران از سر ناچاری به کلینیک مراجعه می‌کنند. «پزشکان کلینیک هم از داروهای تالاسمی سر درنمی‌آورند.» عوارض دارویی ربطی به کپی یا اصل بودن دارو ندارد. «برخی از این عوارض به فرمولاسیون دارو برمی‌گردد یا از ماده اولیه‌ای استفاده می‌کنند که ناخالصی‌هایی دارد.»
عوارض دارویی ربطی به کپی یا اصل‌بودن دارو ندارد
داروها کمیاب شده‌اند و بیماران تالاسمی با عوارض داروهای تولید داخل رنج می‌برند. تولید داخلی که سال‌هاست جزو سیاست‌های دولت‌ها بوده و به جد دنبال شده است. به گفته محمود هادی‌پور، داروساز، واردات داروهای خارجی یکسری شروط به خود می‌بینند. «این شروط با توجه به سیاست شرکت‌ها تغییر می‌کند.» به گفته این داروساز داروهای تالاسمی تزریقی و خوراکی‌اند. «شرکت سازنده دو دارو دارد؛ تزریقی و خوراکی.
دنیا راغب به استفاده از داروی تزریقی نیست، اما داروی خوراکی اهمیت بالایی دارد.» داروی تزریقی و خوراکی در کنار هم پک این شرکت را تشکیل می‌دهد. «وقتی جلوی ورود داروی خوراکی گرفته شود، تزریقی هم وارد نمی‌شود. این مسأله انسانی نیست، اما شرکت داروساز به تجارتش اهمیت می‌دهد.»
این داروساز بر این باور است که در تولید داروهای ایرانی نظارت قوی سازمان غذا و دارو را نمی‌بینیم. او درباره پروسه تولید دارو در ایران می‌گوید که تولید دارو یکسری قوانین به خود می‌بیند. «شرکت داروساز برای تولید دارو باید یکسری آزمایشات انجام بدهد. دولت‌ها براساس تعهد شرکت داروساز آن را وارد بازار می‌کند.» به گفته هادی‌پور عوارض دارویی ربطی به کپی یا اصل‌بودن دارو ندارد. «برخی از این عوارض به فرمولاسیون دارو برمی‌گردد یا از ماده اولیه‌ای استفاده می‌کنند که ناخالصی‌هایی دارد.»
