به گزارش مشرق، اسحاقی رئیس کمیته بیماری‌های نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس گفت: مجلس ۵-۶ ماه است که در موضوع بیماری‌های خاص و نادر از جمله مشکلات بیماران «ای بی یا همان پروانه ای» ورود جدی پیدا کرده است.

رئیس کمیته بیماری‌های نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس و نماینده مردم قاین و زیرکوه بیان‌کرد: در این بررسی‌ها متوجه شدیم که سو مدیریت‌ها و عدم هماهنگی‌ها در بخش‌هایی، چون توزیع و اختصاص پانسمان بیماران «ای بی» مسائل دردآوری را به وجود آورده است.

بیماران خاص باید با سهولت به امکانات مورد نیاز دسترسی پیدا کنند

اسحاقی گفت: ما در کشورمان از نظر علم پزشکی برای کمک و کاهش درد این بیماران هیچ کمبود نداریم، ولی مسئله همان سو مدیریت‌ها است که نیاز به یک نظارت حقوقی مستمر دارد تا بیماران «ای بی» با سهولت بیشتری به ابزار و امکانات مورد نیاز خود دسترسی پیدا کنند.

او بیان‌کرد: از طرف دیگر در حوزه بهداشت و درمان علاوه بر ضرورت نظارت حقوقی مستمر بر توزیع عادلانه ابزار و امکانات پزشکی مورد نیاز بیماران خاص و نادر، موضوع تخلفات پزشکی نیز وجود دارد که آن هم از جنبه حقوقی باید به آن توجه کرد.

بیشتر بخوانید:

۱۴ هزار قطعه پانسمان بیماران ای بی در انبار موجود است

اسحاقی گفت: به واسطه تحریم‌ها و مسائل مرتبط با آن بسیاری از اقلام پزشکی تنها از طریق هلال احمر و خیرین امکان ورود دارد، اما در اختصاص و توزیع نیز سو مدیریت‌ها وجود دارد که باید به یک نگاه فرا پزشکی و حقوقی مورد پیگیری قرار گیرد.

او با اشاره به اینکه با مجموع این موارد پیشنهاد کمیسیون بهداشت را مبنی بر مسئولیت در کمیته بیماری‌های نادر و خاص را پذیرفتم، اظهار کرد: از طرف دیگر ما به یک نظام عدالت در نظام بهداشتی و پزشکی کشور از جمله در تقسیم پزشکان متخصص نیاز داریم.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس بیان‌کرد: به عنوان مثال در خراسان‌جنوبی در این بخش برخی از شهرستان‌ها جزو مناطق محروم در نظر گرفته نشده‌اند، در حالی که آیا واقعاً بیرجند و قاین اینگونه هستند؟

غربالگری دوران بارداری و طرح جوانی جمعیت

اسحاقی در پاسخ به این سوال که غربالگری در دوران بارداری می‌تواند به کاهش تولد کودکانی با بیماری‌های خاص و نادر کمک کند، ولی تصور و نگاه برخی از افراد این است که مجلس در طرح جوانی جمعیت به این غربالگری بی توجهی کرده است، ادامه‌داد: ما نمی‌خواهیم در حوزه افزایش جمعیت مردم را اجبار به کاری کنیم که بعد برای آنان مشکلاتی را به وجود آورد.

او با اشاره به اینکه ما در راستای حفظ سلامت جامعه و سلامت نسل آینده وظیفه و مسئولیت قانونی و شرعی داریم، بیان‌کرد: از این نظر بحث غربالگری مورد بررسی بیشتر و تخصصی‌تر در مجلس قرار می‌گیرد.

رئیس کمیته بیماری‌های نادر و خاص کمیسیون بهداشت مجلس گفت: ما اگر تصمیمی می‌گیریم باید ضرورت آن را از ابعاد مختلف برای مردم تشریح کنیم و شفاف با آنان سخن بگوییم.

اسحاقی اظهار کرد: هر چند جامعه ما نیاز به نیروی مولد و جوان در سال‌های آتی دارد، ولی تصمیمات ما در همین بخش جمعیت نیز بعد از کار تخصصی باید شفاف با مردم مطرح شود، چون بدون اقناع افکار عمومی به هدف خود نخواهیم رسید.