کد خبر 393558
تاریخ انتشار: ۱۰ اسفند ۱۳۹۳ - ۰۸:۵۹

« سندرم انسان سنگی » یا همان «‌ اف‌او‌پی » است که در ایران ۱۰ و در دنیا ۶۰۰ نفر به آن مبتلا هستند.« این بچه مردنی‌ست، به فکر بچه دیگر باشید »

« این بچه مردنی‌ست، به فکر بچه دیگر باشید »

جمله ای که مادر محمدرضا در روزهای اول شروع بیماری شنید . سه و نیم ساله بود که با یک زمین خوردن ساده روی فرش و برجستگی کوچک پشت سرش، بیماری خود را نشان داد. خانواده حسینی مدت‌ها درگیر تشخیص بودند. در نهایت به صورت اتفاقی پزشکی که در انگلیس تحصیل کرده بود بیماری او را تشخیص داد. این بیماری پیشرونده امکان جراحی و استفاده سرنگ را از پزشکان گرفته است. بعد از تشخیص تنها یک دارو که استخوان‌هایش را نرم می‌کند به او داده شد. دارویی کمیاب که به سختی از خارج از کشور تامین می شود.

بیماری متفاوت محمدرضا، « سندرم انسان سنگی » یا همان «‌ اف‌او‌پی » است که در ایران ۱۰ و در دنیا ۶۰۰ نفر به آن مبتلا هستند. نام کامل بیماری « فیبرودیسپلازیا اوسیفیکاتز پروگرسیوا » است. با یک ضربه کوچک به بدنشان، عضلات بخش ضربه خورده به استخوان تبدیل می‌شود. یکی از اولین نشانه‌های این بیماری شکل خاص شست پای مبتلایان است. تلاش‌های پزشکان برای درمان این بیماری ، تا به امروز نتیجه ای نداشته است، این در حالی است که بیشتر بیماران مبتلا به این بیماری، کودکان و نوجوان ها هستند. افراد مبتلا به این بیماری را معمولا در حالت درازکش یا نشسته قرار می‌دهند تا تبدیل شدن بدنشان به استخوان با درد کمتری صورت بگیرد . با همه سختی ها، این بیماری هیچوقت پایان زندگی نیست. بچه ای که قرار بود زنده نماند ، حالا بزرگ شده ، درس خوانده ، راه می رود و زندگی میکند ...

{$sepehr_album_23789}

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha

نظرات

  • انتشار یافته: 3
  • در انتظار بررسی: 0
  • غیر قابل انتشار: 1
  • حسین ۲۰:۴۵ - ۱۳۹۳/۱۲/۱۰
    0 0
    اللهم اشف کل مریض
  • dieji ۰۸:۳۷ - ۱۳۹۴/۱۲/۲۸
    0 0
    سلام در ترکمن صحرا دختر بجه ای سالها پیش به این بیماری مبتلا شده که به علت عدم تشخیص ظاهرا کمکی به وی نشده و در وضعیتی سخت عذاب میکشد. ـآیا پزشکی سراغ دارید که بتواند کمکی به وی بکند؟ آیا میتوانید آدرس یا تلفنی از خانواده بیماری که در این گزارش آمده بدهید لطفا. لطفا ای میل بزنید
  • محمد ۱۶:۰۲ - ۱۳۹۵/۰۵/۰۴
    0 0
    سلام من هم پسری همچون محمدرضا دارم که الان ۲۰ساله شده پسری باهوش دانشجو و بازیگری تاتر و حتی عکاسی هم می کند و در رشته کامپیوتر هم ماهر وخبره

این مطالب را از دست ندهید....

فیلم برگزیده

برگزیده ورزشی

برگزیده عکس